[新聞] 肺動脈高血壓病患為藥費請命

看板medstudent (醫學生)作者baldeagle (殺人不著痕跡)時間15年前 (2011/04/17 00:10)推噓10(10推 0噓 6→)

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更新日期:2011/04/16 20:19 （中央社記者夏念慈高雄16日電）「今天活著就得為一口氣努力，因為明天這口氣還有沒有？都是未知數。」肺動脈高血壓病患黃美芬今天在高雄榮總見證，也為同病相憐付不出龐大藥費的病友向政府請命。「中華民國肺動脈高血壓關心協會」今在高雄榮總成立，由高雄榮總兒童醫學部主任謝凱生擔任理事長，是國內第1個向內政部登記的關懷肺動脈高血壓病友團體。謝凱生說，肺動脈高血壓病患是國內最弱勢的病患，全國病患數約300人左右，分為不明原因「原發性」及其他疾病或行為引起「續發性」兩類，後者人數比前者稍多，但前者花費龐大醫藥費都已納入罕見疾病健保給付，後者卻得自理，不少病患付不出每日數千元藥費，何時心跳停止？難以預測。黃美芬還記得10多年前發病時，當時感到體力愈來愈差，走不遠就喊累，甚至動一下就氣喘如牛，心臟愈來愈弱化，前往高雄榮總診治，發現患先天性心臟病竟不自覺，成人後引發肺動脈高血壓。黃美芬說，肺動脈高血壓病特殊用藥1顆得花新台幣2000元左右，視病情每天服用藥量因人而異。她是孩子的母親，家庭經濟無力支付龐大醫藥費，只能用打工儲蓄金買藥吃，錢用光了就停藥，存了一些再買藥；去年病情變壞，還在加護病房住了半個月，珍惜每天能吸到的每一口氣，害怕明天就沒有那一口氣了。 40多歲的病友黃淑婉說，6年前她發病時，正是因為心臟差點不跳，家人緊急送醫，前後1 年在高雄榮總病床度過，5年來花了她300萬自費藥費活到今天，沉重壓力讓她得了憂鬱症，夜夜擔心沒錢付藥費時，隨時會被死神召喚；如果沒服安眠藥及鎮定劑，就不能入眠。在病友個案中，還有1名住在花蓮的老師，發病至今為籌藥費已賣了2幢房子；另1名胡姓病友的父親悲傷地說，15個發病孩子中，沒能力買藥治病的9人在半年內去世了。謝凱生表示，病友發病不接受藥物治療，5年存活率將降至25%以下，最後死於心肺衰竭。像前民主進步黨主席施明德的女兒，因生產壓力導致併發肺動脈高血壓，最後在台大接受肺臟移植才得以重生，但不是每個病友都這麼幸運。他說，肺動脈高血壓病患人數很少，單一病患藥費很貴，急需政府幫忙付藥費救命的續發性病友總數約100多人，換言之，政府多支付救命錢總數並不算多；成立關懷病友協會之後，將動員各界力量，為這群弱勢族群發聲。1000416 （中央社記者夏念慈攝 100年4月16日） http://tw.news.yahoo.com/article/url/d/a/110416/5/2py7d.html -- ※ 發信站: 批踢踢實業坊(ptt.cc) ◆ From: 221.120.0.207

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