[新聞] 報導者專題：好死，好難？】我們延長的到底是生命，還是痛苦？

看板PublicHealth (公共衛生)作者goodday06 (goodday)時間7年前 (2017/04/26 01:57)推噓0(0推 0噓 0→)

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【報導者專題：好死，好難？】我們延長的到底是生命，還是痛苦？ ──專訪瑞士協助自殺組織報導者2017年4月25日 Yahoo奇摩取得非營利網路媒體《報導者》獨家授權，同步刊登「好死，好難」專題，透過報導，一起檢視這段充滿眼淚的歲月，帶您一窺台灣人生命最後一哩路的真實困境。文／賴子歆共同採訪／鄭涵文照片／DIGNITAS提供 2015年夏天，台灣出現第一名在瑞士「尊嚴」組織協助下結束生命的案例。他生於1945年的台北，擁有工程科系大學學歷，因為工作而頻繁往來各國， 2014年年底成為「尊嚴」的會員時，他已罹患結腸癌，癌細胞轉移至肺、肝、骨頭。歷經幾輪化療後，他接受安寧照護，直到2015年8月，他再也無法忍受痛苦，決意結束生命，在家人的陪伴下至瑞士接受「尊嚴」協助，自行為人生畫下句點??。座落在阿爾卑斯山環繞之地的非營利組織「尊嚴」，全名是 DIGNITAS – To live with dignity – To die with dignity，由人權律師莫奈利（Ludwig A. Minelli）在1998年創立，目標是徹底履行瑞士模式——在人們活著和臨終時，均尊重選擇自由、自我決定和個人責任，而「尊嚴」也以會員制的方式，對外國人開放（註1）。不少人為了減緩痛苦，選擇以「自殺旅行」的方式，到「尊嚴」求助。目前，「尊嚴」約有20名兼職員工，全職的董事會成員有3人，除了創辦人莫奈利外，還有路雷（Silvan Luley）和馬汀諾（Sandra Martino），是核心管理者；目前「尊嚴」有來自84個國家的7,700名會員，其中7名是台灣人。《報導者》經過三個多月時間的約訪，終於在4月越洋視訊專訪Dignitas董事路雷。今年47歲的「尊嚴」董事路雷告訴我們，7名台灣會員中有2名曾詢問「協助／陪伴自殺」（Assisted / Accompanied Suicide）的服務，但未進一步完成程序，也就是還沒有得到「臨時綠燈」（provisional green light），連取得協助自殺服務的第一步都尚未完成（註2）。很多人誤以為去到「尊嚴」，他們會說服和鼓勵人們結束生命，但其實會員中真正由他們完成協助自殺的個案，只有3%。外人不知道的是，「尊嚴」花了更多時間，防止絕望的人獨自用可怕的方式離世，讓受苦的人在走入死亡前，能得到專業醫療協助，知道還有其他的路可走。以下是「尊嚴」董事路雷接受《報導者》專訪內容，以第一人稱表述：我成長在一個看待死與生同樣自然的家庭，在貿易公司當3年學徒、念完經濟後，便到跨國工業用品公司上班。30歲那年，不知怎的，我再也無法承受當代經濟體制的極端貪婪、瘋狂追求股東利益，於是辭職然後出走各國。回到瑞士後，我決心投身於非營利的人權相關領域，輾轉來到「尊嚴」，一待便是13年。我在「尊嚴」13年來，印象最深刻的協助自殺案例是一名來自以色列的女士。記得同事說，這名女士信仰猶太教，陪著她一起來瑞士的家人多達三、四十人，他們在她的床榻四周點滿白色蠟燭，唱著家鄉的希伯來歌曲，用燭光和歌聲，伴她走完人生最後一程。那畫面非常美麗。那美麗在於整個家族對她展現無比的愛與支持，這份愛與支持一路伴隨她直到最後。能在我們所愛的人陪伴支持下完成生命最後一節，我覺得這是善終最重要的事。雖然「尊嚴」的確提供會員如前述的協助自殺服務，但實際上，只有3%的會員最後會在我們與外部醫生的協助下，自主結束生命。多數人不知道自己仍有選擇多年來，這3%的人基本上都承受著極大痛苦，大部分要不是罹癌，要不就是神經系統疾病患者，譬如俗稱漸凍人的運動神經元疾病患者，或是亨汀頓氏舞蹈症、帕金森氏患者等。這兩大族群之外的少數幾位，可能是因為重大意外或其他原因，造成四肢永久麻痺或是嚴重癱瘓。會選擇使用我們服務的癌症病人，雖然知道可以利用安寧緩和醫療，接受深層鎮靜，但是他們想在意識清楚下，自行結束苦痛。神經系統疾病患者和其他少數人，則是出於不願意讓自己清醒的意識困在一個再也無法正常運作的身體裡，事事仰賴他人，生活沒有品質也沒有尊嚴。但其實，多數人不管是透過電話還是email找上門來時，都代表他們遇到健康問題或是生活危機，一時之間走投無路，而我們接下來做的就是提供他們選項，告訴他們，其實你還有其他選擇，可以跟哪些專家或團體談談看怎麼做，協助他們。很多人一聽到還有這個或那個選項，肩頭上的壓力頓時就會減輕不少，對未來的恐懼也會淡很多，便可以繼續過下去，重新找回生活的喜悅和品質。從這個角度來看，其實我的工作最主要的部分是關於生命本身，包括如何去形塑生命直到最後一刻，當然也涵蓋了死亡。我的親朋好友並不覺得我在做的事情很奇怪，畢竟幫助人們生命的終點不要走得那麼苦，並沒有錯。我想這也跟瑞士或是歐洲看待生命的哲學有關。很多調查顯示，多數瑞士和歐洲其他國家的人，都支持不管是在人生中還是生命終點都要有選擇。社會發展到今日，我相信不管是台灣人還是瑞士人，都越來越有自覺，重視個體的自由選擇權利，喜歡為自己的人生做選擇，從選擇念什麼科系到做什麼工作、跟誰在一起、生幾個孩子、住在哪裡等，大家都希望依照自己的觀點和偏好做決定。從另外一個層次來看，在現代發達的工業國家，拜醫療衛生和科技、教育等種種進步，大幅提升了我們的預期壽命。以瑞士來說，過去100年來，預期壽命足足增加了兩倍，從40歲變成80歲。這很棒，我想，要是可以享受生活直到最後一刻，任誰都想要長命百歲。但問題來了，現在醫療科技已經發達到即使大限已到，還是可以讓你活著。那人們自然會開始問：這樣活著真的是我要的嗎？靠醫療措施延長的這段時間，對我個人來說是好的、有意義的、有價值的嗎？我們延長的到底是生命，還是痛苦？除了「賴活」，我難道不可以選擇「好死」嗎？臨終教育的不足在高齡社會，所有人都需要學習臨終議題，包括醫療專業人員、政治人物和一般民眾。但可惜的是，很多瑞士醫生在學校根本沒學到，反而透過聯絡我們來學。很多來電要我們協助死亡的病人，當我們問他有沒有跟醫生討論緩和醫療或是持續性深層鎮靜、知不知道自己的病人權益、有沒有預立醫療指示的表格等等，他們會回：「那是什麼？」或是「我的醫生跟我說，緩和醫療只有臨終前3天可以用，我覺得太晚了」，事實上緩和醫療可以提早介入，而且還有很多其他事可做。所以我覺得還是回歸到教育問題。雖然近20年來，瑞士的安寧緩和醫療在我們或其他組織的刺激下已有進步，我們到處演講、訴訟、參與立法諮詢，跟醫生、研究人員或學生聊，近來幾乎所有使用我們服務的病人，都接受了緩和醫療照護，社會也開始討論生命品質和臨終議題，包括預立醫療照護計畫、預立醫療決定或是器官捐贈、指定醫療代理人等。但就整體臨終教育的普及程度來說，顯然進步的空間還很大。在我看來，安寧緩和醫療和協助自殺是不衝突的雙軌，病人可以依據自己的健康變化，決定走哪一條路。不過有些緩和醫療的專家會認為，緩和醫療就可以解決所有問題，不需要協助自殺，這我就不以為然，因為這不是真的，而且有沒有解決到問題要由病人判斷，而非醫生。（閱讀全文）註1：若想成為「尊嚴」會員，得填寫申請表格並繳交會費80元瑞士法郎 (以下簡稱瑞郎)（約新台幣2,400元）和註冊費200元瑞郎（約新台幣6,000 元）。「尊嚴」董事路雷解釋，大部分會員是出於支持或是為未來買份保險的想法，使用協助自殺的會員人數僅佔3%。欲使用「協助／陪伴自殺」服務，前提是「尊嚴」會員，並且需要準備相關醫療文件，經審核通過、接受瑞士醫生（與「尊嚴」合作的外部醫生）諮詢等重重關卡，每個步驟均有其須繳交的款項，總額從7,000瑞郎（約新台幣21萬3千元，含準備費用、醫生諮詢費用、執行費用等，但不含政府單位登記及喪葬費）到1萬零500瑞郎不等的費用（約新台幣32萬元，含準備費用、醫生諮詢費用、執行費用、政府單位登記及喪葬費）。若繳交不起執行款項，則可申請減免或免費服務。路雷解釋，「尊嚴」身為社會非營利組織，執行款項收費概念接近「富人稅」，有能力的人就多付出一些給「尊嚴」，好讓「尊嚴」可以提供幫助給沒能力但有需要的人。另外，尊嚴曾在2008年幾乎破產，之後才再資源挹注下重新開始，目前每年收支剛好平衡，財務狀況算穩定。（參考資料：尊嚴網站）註2：申請「臨時綠燈」的前提是：「尊嚴」的會員、心智健全、可自行服藥或按下點滴開關。此外，要取得瑞士醫生開致死藥物處方並取得藥物，還須滿足以下任一條件：處於疾病末期、難以忍受的失能、無法忍受與控制的疼痛。前項條件俱足後，必須遞交意願書、病史、自傳等相關文件，並經「尊嚴」和外部合作的瑞士醫生評估後，才能取得「臨時綠燈」。不過，究竟要不要使用此服務，將取決於該會員和醫生的最終諮詢結果。到目前為止，收到綠燈的人當中，有7成都未曾再聯絡「尊嚴」，只有13% 會預約協助自殺。真正執行的個案佔所有會員的3%。（資料來源：尊嚴網站） -- ※ 發信站: 批踢踢實業坊(ptt.cc), 來自: 112.104.2.4 ※ 文章網址: https://www.ptt.cc/bbs/PublicHealth/M.1493143069.A.B58.html ※ 編輯: goodday06 (112.104.2.4), 04/26/2017 01:59:20 ※ 編輯: goodday06 (112.104.2.4), 04/26/2017 02:00:31 ※ 編輯: goodday06 (112.104.2.4), 04/26/2017 02:04:01