張家赴美就醫新聞始末

看板medstudent (醫學生)作者Rhomboid (維尼)時間20年前 (2005/01/12 07:26)推噓0(0推 0噓 0→)

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以下均為聯合報報導，有些報導已過期，不貼連結，按時間排序大家可以自己看一看，全系列的報導只有在1/6稍稍提到健保有給付ALD 全部的新聞都是形容ALD有多可憐、醫療費用有多貴、生存機率有多低在我個人看來，這樣的行為叫做詐取社會的同情心 --------------------------------------------------------------------- 1/4新聞羅倫佐的油台灣真實版 3兄弟罹ALD 小生命漸枯萎怪病腎上腺白質退化症侵蝕老二已癱瘓無法言語老大老三急需赴美移植骨髓父母無力負擔期盼各界幫忙記者王瑞伶／高雄市報導台灣出現電影「羅倫佐的油」真實版。高雄市政府法制局三科科長張明輝的三個兒子，三年內先後罹患電影中病童同樣的怪病「腎上腺白質退化症」。眼見次子已癱瘓無法言語，張明輝夫婦透過網路找到電影裡的默索醫師，希望挽救三個逐漸萎縮的生命。默索博士建議張明輝夫婦，趕快帶孩子赴美進行骨髓移植，然而光是需及時搶救的長子張健軒的個人醫療費用，就高達一千五百萬元，張家無力負擔。張明輝和蘇亭竹夫婦最近向親友求助，熱心朋友把張家不幸遭遇在網路公開，呼籲各界伸出援手。電影「羅倫佐的油」敘述美國一對父母，愛子罹患「腎上腺白質退化症（ＡＬＤ）」，因當時醫界束手無策，他們翻遍相關書籍，費盡辛苦，終於找到可延緩孩子病情的藥物真實故事。張明輝昨天受訪時說，夫妻倆雖有正常工作，但無法負擔三個兒子高昂的費用，又不能眼睜睜讓兒子等死，尤其長子正和時間賽跑，才站出來懇請各界慈悲施捨。四十七歲的張明輝說，全家人身體一直不錯，家族未曾出現ＡＬＤ病史，前年四、五月間，十二歲的次子張博鈞常常跛腳走路，或騎腳踏車突然跌倒，還誤以為兒子搗蛋，但次數越來越頻繁，才帶去檢查，直到十月，醫生明確告知兒子是罹患ＡＬＤ。醫師說：「這是一種罕見疾病，那部很有名的電影『羅倫佐的油』的男童就是得這個病。」但張明輝夫婦還來不及認識這個從沒聽過的疾病，十四歲的長子張健軒、六歲的幼子張森甯即相繼檢查出患有同樣的病症。張明輝說，最先發病的老二前年底逐漸全身癱瘓，去年三月連話都講不清楚了，體重只有十九公斤。蘇亭竹還記得孩子最後一句講得清楚的話是「媽媽！我不要變啞巴！」張明輝說，ＡＬＤ目前無藥可治，三個孩子的飲食只能選擇零脂肪的食物，並喝醫院提供進口的「羅倫佐的油」代替食用油，減少腦部長鍊脂肪的堆積，減少腦部的傷害。看著小孩的病情越來越惡化，蘇亭竹開始上網尋找ＡＬＤ的病史和醫師資料。前年年底意外接到美國約翰霍普金斯大學教授默索醫師回信，他曾為「羅倫佐的油」電影中患病的小男童治療，默索還介紹他們認識明尼蘇達州醫藥中心兒童ＡＬＤ醫學權威彼得。張明輝說，兩位權威都認為張博鈞已錯失治療時機，建議趕快帶長子赴美進行骨髓移植，美國方面移植成功率約百分七十到八十，「為了孩子，不能再錯失機會，無論多苦，一定要成行」。有意協助者可電張明輝：○九二○三二三八九○、蘇亭竹○九五三一三六七三五。 --------------------------------------------------- 1/4新聞他們只能吃沒油的本報記者王瑞伶「耀升，你的手越來越瘦了！你最愛的蜘蛛人、鹹蛋超人來了，我們一起玩，好不好？」因罹患「腎上腺白質退化症（ＡＬＤ）」全身癱瘓的張博鈞，全身無力躺在沙發上，聽到哥哥張健軒和弟弟張森甯熱情地喚著他的新名字「耀升」，他卻一次又一次地放聲大哭。越是要逗他開心，他哭得更厲害！六歲的張森甯露出天真的表情說：「不是說二哥改名耀升後，病就會好？但我拚命喊，他就坐不起來，連話都不會講，只會又哭又叫。」十四歲的張健軒談到弟弟的病情，總是低著頭說「不知道」，一邊逗弟弟，不斷催促父母：「我要趕快去美國看醫生，不然會跟弟弟一樣整天躺著全身癱瘓。」張健軒與張博鈞只差三歲，兄弟倆是最好的玩伴，張健軒說，前年六月起，大弟就開始怪怪的，連走路都會跌倒，聽爸媽說博鈞得了一種怪病，只能吃零脂肪的東西，還說全家人要跟著吃。他說，剛開始吃零脂肪的東西，菜只能用燙的、魚只能蒸的、水果要去皮、去子，好痛苦又好麻煩，但想到弟弟只好忍耐，後來弟弟的病越來越重，爸媽三不五時帶他和小弟去醫院做腦部核磁共振檢查，事後看報告，臉色都很難看，「我知道，大事不妙了」。張健軒說，爸媽很少提病情，但看到他們常常偷偷掉淚，且每當他偷吃非零脂肪的東西，不僅被罵，媽媽還會哭著說：「你再不聽話，就會變成第二個弟弟。」 ------------------------------------------------------------------------- 1/4新聞羅倫佐的油只能延緩病情缺陷基因造成代謝異常症狀出現前骨髓移植是唯一療法記者魏忻忻／台北報導「腎上腺白質退化症（ＡＬＤ）」是罕見疾病，雖因電影「羅倫佐的油」廣為周知，但現實和電影情節不同，「羅倫佐的油」只能延緩病情退化，目前唯一的治療方法是在症狀出現之前接受骨髓移植。台大醫院小兒遺傳科主治醫師胡務亮表示，ＡＬＤ是一種Ｘ性聯隱性遺傳疾病，缺陷基因位於母親遺傳給子女的Ｘ染色體，發病者多為男孩，因為缺陷基因造成代謝異常，導致超長鏈脂肪酸沈積在大腦白質和腎上腺皮質，侵蝕腦神經系統的髓鞘質，進而妨礙神經傳導，發病後行動及語言能力喪失，進入植物人狀態，通常兩年內死亡。由於ＡＬＤ造成的腦損傷是不可逆的，胡務亮指出，即使是骨髓移植，也必須在症狀出現之前，否則不可能回復。由於是性聯隱性遺傳，臨床上常見的狀況是，家中有一名孩子先發病，才因此進一步檢查發現其他兄弟也有帶因，而尚未出現症狀的孩子，才有治療成功的機會。胡務亮指出，關於ＡＬＤ，國內外治療方法差不多，唯一比較不同之處，是國外非兄弟姐妹之間骨髓移植的成功率較高，這吸引了不少家長想帶孩子去國外就醫，臨床詢問度頗高胡務亮說明，國外非親屬間骨髓移植成功率較高，原因很多，之一可能是國內技術不如國外，但國內親屬間的移植成功率並不遜於國外，所以不能排除是人種因素；再加上考慮國外就醫費用昂貴，國內醫師通常不建議患者赴國外求醫。 ------------------------------------------------------------------------------ 1/5新聞羅倫佐的油台灣真實版赴美就醫「我們看到陽光」兩百通關懷電話湧進同學捐款謝長廷捐月薪17萬… 張明輝夫婦感謝各界記者王瑞伶／高雄市報導高雄市政府法制局科長張明輝三個兒子罹患罕見疾病「腎上腺白質退化症」（ALD）經本報報導後，張明輝夫婦昨天接到近二百通溫暖關懷電話，有人要捐款，有人送上祝福，夫婦倆含淚向各界道謝「我們看到陽光了！」張明輝說，昨天一整天，他和妻子的手機響不停，電話一接通，就是打氣聲「加油，不能放棄！」許多婦女安慰蘇亭竹：「你不是傷心媽媽，我們會替妳念佛、誦經、禱告」，妻子感動地在電話這頭落淚。張明輝記下每一通電話號碼，他說，「如果真的能帶孩子去美國看病，日後我要逐一打電話向捐款者感謝，向他們說明兒子就醫情形」。不少民眾昨天直接到張家捐款。一名嫁到台灣的大陸女子說，丈夫死後她要養孩子，覺得自己很命苦，「可是看到你們家三個兒子的照片，我覺得我算幸運了」，她說因為手頭緊，只能先捐一千元，以後有錢還會繼續捐。一名電視台記者塞給張明輝一個紅包，「這是長官捐給你兒子的」，東森慈善基金會送上五萬元紅包替張明輝加油打氣。張明輝的長子張健軒就讀的高雄市大義國中，同學除了捐款、寫卡片，還和國文老師宋淑華講好，以後要把老師請國文考一百分同學吃牛排的錢捐出，「送健軒去美國就醫」。「我本來擔心沒錢去美國看病，今天好多人打電話給爸爸、媽媽說要捐款，我覺得有希望了！」「好怕同學知道我患了罕見疾病，今天收到同學寫的信和祈福卡片，我不怕了」原本請假的張健軒，昨天到學校向家長會和同學們道謝。張健軒的導師王佳恩說，張家父母一年前確定老大和老么都罹患罕見疾病後，擔心對健軒打擊太大，在今年暑假開學前到學校找她，希望不要讓班上同學知道這件事。最近，班上同學和任課老師發現健軒和剛開學時不一樣，她心裡就有數。「看到張家父母站出來向各界求援，我告訴班上同學要做好心理準備，大家一起陪健軒對抗疾病！」 ------------------------------------------------------------------------- 1/5新聞【記者包喬晉／高雄市報導】高雄市政府法制局科長張明輝的三個孩子罹患罕見疾病「腎上腺白質退化症」，光是急需赴美做骨髓移植的長子張健軒醫療費就需一千五百萬元，高雄市長謝長廷昨天捐出一月分薪水十七萬元，市府員工也紛紛解囊，捐款已逾一百卅萬元，希望幫助張家度過難關。法制局同事昨天將張明輝妻子蘇亭竹貼在網路的求助文章，與聯合報新聞報導印給市府員工，呼籲大家慷慨解囊，給張家兄弟「活的希望」。市府新聞處昨天公布張明輝捐款帳戶為華南銀行南高雄分行（代號○○八七○七四），帳號：七○七二○八○九八七七五，也可到市府法制局捐款，聯絡電話：張明輝 ○九二○三二三八九○，法制局三科：（○七）三三七三七○五。 ---------------------------------------------------------------------------- 1/6新聞「羅倫佐」赴美就醫差500萬兩天捐款上千萬張家如籌到1500萬長子兩周內成行高雄市法制局第三科科長張明輝為籌措三個兒子赴美治療腎上腺白質退化症費用，向親友求助。他表示，媒體披露後兩天來，收到捐款超過一千萬元，只要籌到一千五百萬元，將在兩個星期內安排長子張健軒赴美就醫。張明輝夫婦昨天接到近兩百通表示關懷的電話，其中，住在台北的王太太說要捐出重殘女兒的身心障礙生活津貼，住在基隆的八十幾歲低收入戶老夫婦堅持捐出政府發的救濟金，都被張家婉拒。張明輝說，孩子如在國內做骨髓移植，有健保給付，負擔較少；但因國外手術的成功率較高，還是決定到國外就醫。他說，當打聽到美國有醫生可以為長子動骨髓移植手術時，就辦理全家人的美國簽證，但因不能確定何時有能力前往，一直不敢訂機票。國內醫生已告訴他們，張健軒的腦部已有異狀，愈快動手術愈好，只要醫療費有著落，就立刻動身。他說，三個孩子都沒有出過國，次子發病前，一家人本來計畫到日本旅遊，後來因老二的病無法成行。這次送長子到美國就醫前，希望有機會讓三個孩子到迪士尼樂園看看，然後陪長子進醫院面對不可知的未來。腎上腺白質退化症（ＡＬＤ）是基因缺陷造成的罕見疾病，因電影「羅倫佐的油」而聞名。目前唯一的治療方法是骨髓移植。高雄市政府社會局說，願捐款的善心人士，可洽社會局與高雄市慈善團體聯合協會設立的生命轉彎服務專線（○七）三二二六六六六，郵政劃撥募款專戶的戶名為「高雄市慈善團體聯合協會」，郵政劃撥帳號「四二一八一五二六」，捐款人需註明指定用途「捐給張明輝之子醫療費」。社會局請捐款人務必註明姓名、電話、地址及捐款金額，以便公開徵信。 ------------------------------------------------------------------------- 接下來的新聞就是張家募到六千多萬云云不一一列舉 -- ※ 發信站: 批踢踢實業坊(ptt.cc) ◆ From: 140.129.57.148 ※ 編輯: Rhomboid 來自: 140.129.57.148 (01/12 07:41)