[轉錄][轉錄][食記] (救急)馬妞鬆餅-如果連呼吸也是ꐠ…

看板medstudent (醫學生)作者 (深淵之中)時間15年前 (2010/05/17 23:40), 編輯推噓2(201)
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※ [本文轉錄自 Gossiping 看板] 作者: jwjeng (阿吉仔) 看板: Gossiping 標題: [轉錄][食記] (救急)馬妞鬆餅-如果連呼吸也是一種奢侈 時間: Mon May 17 23:21:07 2010 ※ [本文轉錄自 PingTung 看板] 作者: KK7783 (YeSnow) 看板: PingTung 標題: [食記] (救急)馬妞鬆餅-如果連呼吸也是一種奢侈 時間: Mon May 17 20:16:24 2010 這天,我和老婆按照慣例去吃馬妞鬆餅,變成每個禮拜的習慣。 莉麗姊坐著輪椅,她在房裡剛吸完氧氣,依舊樂觀開心的迎接我們的到來。 馬妞開張的這半年多來,我們每天都是像一家人一樣開心,馬妞也不斷認真開發鬆餅, 各種口味都有,偶爾還會做一些免費的千層糕點給大家吃。 隔了幾天,聽到莉麗姊用MSN跟我說她的經濟快撐不下去時,聽完我的心臟突然震了一下。 她說那天我們去吃鬆餅,她其實很想放聲大哭,但又不敢。 可是身為朋友的我們也很想安慰她。 莉麗姊長年坐著輪椅,她二十幾歲時某醫院的醫生說她絕對活不過三十歲, 莉麗姊總是樂觀,她靠著樂觀活到了今天,現在已經貴庚47歲了,敵過無數命運。 她也十幾年來從事相當多的身障人士的輔導, 雖然她偶爾覺得說那些身障人士總是懷著悲觀過日子,相處久了容易被悲觀感染, 但是莉麗姊從來就不怕,依舊擁抱著樂觀,相信她所屬。 莉麗姊需要每天吸取適量的氧氣才能生存,這些氧氣由製氧機製造, 然而現在莉麗姊碰到難關了,健保局說要只要沒有做氣切的手術, 就得把補助的製氧機沒收回去,也不允與補助。 (所謂的氣切,就是把喉嚨割開,然後插一根管子,然後永遠就這樣插著管子……) 但是莉麗姊的身體狀況相當健朗,只要吸氧氣即可, 不需要做到這麼激烈且摧殘身體的氣切手術就可以生存,但是健保局仍無法通融, 現在還在想其他辦法。 製氧機一台市價30萬,若是用租的則需要每個月1萬元,連呼吸都是一種奢求… 馬妞的鬆餅做的又大又好吃,但是這個月的房貸和萬元電費都快繳不完, 又面臨到生命的危機,我們聽到這邊躲在家裡為馬妞她們感到心疼。 現在她們仍舊抓住最後一根稻草,持續努力開店, 看是否能用自己的能力賺足這台製氧機。 我們是窮學生,能做到的就是只有去她們那邊吃鬆餅,好讓她們度過這次難關, 這麼好吃的鬆餅如果關閉,都是我們所不樂見的>"< 我也偷偷匯了一點錢給馬妞鬆餅,雖然不多,但是希望她們能撐過去。 也希望在屏東的朋友們能夠有空去吃吃他們的特製鬆餅,這樣就可以幫助到她們了! 一塊鬆餅等於無限的屏東溫情,請大家告訴大家。 不知道地點可以看這裡的地圖。 馬妞鬆餅路線圖:http://0rz.tw/QxYmh   (從國立屏商技到馬妞鬆餅) 馬妞鬆餅街景圖:http://0rz.tw/kRg2u (街景圖拍攝時間那時馬妞還沒開幕) (所以沒有圖,地點在達亞大樓對面) -- 馬妞個人部落格:http://www.yes98.net/home/space.php?uid=5857&do=blog&id=30150 馬妞鬆餅部落格:http://tw.myblog.yahoo.com/lilymma/         <只想延續呼吸與完成心願的莉麗>             2010-05-14 16:29 五月十三日...接到居家護理打來的電話...莉麗你的呼吸器健保局沒通過... 所以今後你可能機器要用租的..一個月一萬....天哪!!!!!!!!! 好貴的呼吸.....連房貸都快繳不出來的日子....我怎麼又付得起呼吸的錢... 上帝....這個玩笑開的好大哦!!!!我一直努力的過著有恩賜的日子... 我一直努力的學習要靠著?凡事都得勝的日子...但.........這通電話.. 讓我完全失去力量...讓我不知道怎麼去接受一個月要花一萬才能讓呼吸可以順暢.... 讓我可以完成小小的夢想出門散心...就算不能完全的自由... 但至少還可以偶爾出個門...我不敢在妹妹面前大哭一場... 只好忍著所有的情緒努力的問朋友...問醫生...當然心裡喊著問上帝.... 為什麼....為什麼是這種局面???我請羽妍為我禱告...因為我無力了... 我被打敗了...開始往壞的地方去想...心裡想著是不是只要機器拿走... 我就該去見上帝了...妹妹也可以不用為了照顧我而辛苦的經營鬆餅屋.. 她可以去嫁人了...她自由了....但羽妍要我也禱告...不要放棄... 我小聲的禱告...上帝?決定吧!!!我沒準備好見..但如果一定要走這一條... 我只好接受...(對不起...寫下不去了)                       --引用自馬妞莉麗姊網誌 ---- 馬妞鬆餅街景圖:http://0rz.tw/kRg2u 本文引用羽研網誌:http://www.yes98.net/home/space.php?uid=6&do=blog&id=30056           <如果連呼吸都是一種奢侈.....>           一個只想延續呼吸與完成心願的莉麗.... 接觸了生病的病人,才知道自己能夠如此自由的行走是多麼的幸福。 LILY從小小兒麻痺,因而造成肺部無法正常運作,妹妹珊珊為了照顧她, 就在家裡開了一間鬆餅屋--<馬妞鬆餅屋>。 珊珊本身也有梅爾尼氏症,有平衡的問題,一暈眩起來就無法站立。 感謝大家,在鬆餅屋成立初期,為了印製海報需要印刷費,家人們還幫助過他們, 買了他們的鬆餅券。讓他們可以度過難關。也因此現在鬆餅屋也常常是送出祝福的小窩。 只是現在,面臨了更大的難處。 今天,LILLY敲我說,她的製氧機健保補助使用只到五月10日, 五月10日之後就必須用租的,一個月一萬元。 沒有這製氧機(單價30萬),他就無法維持正常的生命。 天阿,何苦這樣磨難人呢! 麗莉,是個樂觀的女生,儘管從小就不能自由行走,而且常受病痛所苦, 進出醫院與手術房不知多少次,她依然樂觀面對。 甚至還常常安慰勸勉其他生病的、身心障礙的弟兄姐妹。 http://www.yes98.net/home/space.php?uid=5857 馬妞鬆餅屋在YES98的家 馬妞鬆餅屋在屏東市靠近國仁醫院的一條小路裡。 雖然他們也在屏東,可是羽妍卻是在98這裡因為花主播才認識LILY與珊珊的,真是奇妙 每個月的營業額用來支付相關醫藥費、生活費及營業成本就差不多了, 還面臨房屋貸款壓力,現在又出現了這個難題,如果我們願意關心在高雄的爺爺, 是不是我們也願意來關心我們的家人,這對堅強與病魔對抗的姐妹花呢? 我知道家人們才剛面臨一場不太能接受的事件,也都在受傷的當中, 但是我們不應因這樣而不再勇敢去愛人,不是嗎? 親愛的家人們,給予這對姊妹花鼓勵與支持,讓我們憑著信心與勇敢再愛出去!! http://www.yes98.net/home/space.php?uid=5857 馬妞鬆餅屋在YES98的家 如果你也願意實質的來幫助他們, 除了跟羽妍連絡,也可以直接跟LILY連絡喔^^,謝謝大家! -------------------------------------------------------- *來自北台灣的溫暖--- 依婷姐姐的來信 羽妍 我想幫助她們,但買下那台製氧機,應該是一勞永役的辦法,否則每個月都要擔驚受怕。 我拋磚引玉,奉獻一萬元,你發起募款好嗎? 錢要怎麼匯給她們? 依婷姐 (GOODTV訪問 前 台灣電視公司 高階主管 沈依婷小姐 http://www.goodtv.tv/mag_article.php?id=700 ) *謝謝kunlin 願意贊助一萬元,使LILY可以購買高壓氧製造機,  謝謝kunlin 在LILY生命中所做的。 *羽妍的同事表示願意當臨門一腳,贊助一萬元,當募款到最後一個的時候,  讓他也參與有份,感謝大哥。 *謝謝不具名的好朋友贊助五千元,謝謝妳。。。。 -- 無論最後的情況多遭,我們還是希望馬妞能夠繼續支持下去… -- ◢◣ ◤ ◥◣ + γ γ ˍ ▍ ◢  ◥◥ 三 檔! γγ ▕葉▏ ◣◣◤◤//|◥ + γ γ ▕雪▏ >◥ ◤// / P2個版:kk7783 <\ \http://blog.yam.com/kk7783 不是為了有名 但是不用無名 -- ※ 發信站: 批踢踢實業坊(ptt.cc) ◆ From: 203.64.133.233

05/17 20:28,
馬妞鬆餅真的很好吃...希望大家能夠幫忙他們,讓馬妞鬆
05/17 20:28

05/17 20:29,
餅能夠繼續經營下去,大家一起發起一人一份鬆餅來支持吧
05/17 20:29

05/17 20:31,
推一個
05/17 20:31

05/17 20:32,
推二個
05/17 20:32

05/17 20:36,
幫推~
05/17 20:36

05/17 20:45,
喔喔我要去吃
05/17 20:45

05/17 20:53,
順便推一下,個人覺得巧克力鬆餅超特別的!超大份超好吃
05/17 20:53

05/17 20:54,
真的很好吃! 推
05/17 20:54

05/17 20:54,
我去台北的中山站附近的那家鬆餅店吃,都覺得馬妞鬆餅可
05/17 20:54

05/17 20:55,
以跟他較勁了XD 最便宜的原味鬆餅還可以請他幫你弄成綜
05/17 20:55

05/17 20:56,
合口味的,只要四十元喔:) 快點幫馬妞鬆餅捧場吧!
05/17 20:56

05/17 20:59,
葉雪 還可以捐款嗎?
05/17 20:59
可以,只是捐款不是我這邊發起的,從網址進去可以看到匯款帳號。 但是還是希望以吃鬆餅當作幫忙為主@@" 捐款真的是下下策了。 http://www.yes98.net/home/space.php?uid=6&do=blog&id=30056

05/17 21:05,
阿如果我捐一千然後拿點數卡然後以後可以讓我慢慢吃完
05/17 21:05

05/17 21:06,
一千塊的鬆餅你覺得這樣如何XD
05/17 21:06

05/17 21:10,
我要衝去吃,請問營業時間、週末有開嗎?
05/17 21:10
基本上每天都有開哦,早上十點到晚上八點,但是最近他們在處理製氧機的事情, 所以應該都在中午過後才會開哦,目前是全年無休。

05/17 21:18,
唉唷我現在才仔細看到有鬆餅卷 另外 葉雪 可以引用你
05/17 21:18

05/17 21:18,
的文字嗎?
05/17 21:18
樓上葉同學要引用OK的哦^^,希望有更多人可以幫助到她們Q_Q ※ 編輯: KK7783 來自: 203.64.133.233 (05/17 21:21)

05/17 21:25,
即時通廣播一下吧(逃XD)
05/17 21:25

05/17 21:26,
哈哈葉同學 好少被這樣叫XD!好久不見了啦
05/17 21:26

05/17 21:26,
葉雪確定下午會開嗎:) 那我月考三天就找同學去那兒
05/17 21:26

05/17 21:26,
讀書囉! 另外想問有沒有插頭供應?
05/17 21:26

05/17 21:45,
馬妞鬆餅真的很好吃!!! 沒看過那麼特別的巧克力口味>///<
05/17 21:45

05/17 22:16,
推 這幾天找時間去吃 還是有人要揪團啊~~
05/17 22:16

05/17 22:36,
真的太謝謝葉雪了~莉是我跟好友有一段時間都沒聯絡的朋友
05/17 22:36

05/17 22:37,
我剛馬上打了電話約好要一起去她那吃鬆餅~~~~太感謝了
05/17 22:37

05/17 22:43,
幫忙推
05/17 22:43

05/17 22:45,
推推
05/17 22:45

05/17 22:53,
推..一個人去吃,食記照片量會不夠...有要開團嗎?
05/17 22:53

05/17 23:10,
可以轉去八卦版看有沒有記者願意報導的嗎?
05/17 23:10

05/17 23:14,
對阿誰來轉去八卦板 還有沒有人要揪團啊 +1欸~
05/17 23:14
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05/17 23:22,
是馬妞爆爆那個馬妞嗎
05/17 23:22

05/17 23:22,
幹嘛轉過來啦 宵夜文
05/17 23:22

05/17 23:22,
宵夜文?
05/17 23:22

05/17 23:22,
可惜不在台北~ 不然我一定每週支持
05/17 23:22

05/17 23:23,
賤鴇局.....又幹了什麼事...
05/17 23:23

05/17 23:26,
幫高調好了 健保局都腦殘 這種的不幫是要幫啥啦 幹
05/17 23:26

05/17 23:27,
高調
05/17 23:27

05/17 23:28,
要氣切才補助高壓氧氣機不知是啥規矩? 怕有人沒事吸好玩嗎?
05/17 23:28

05/17 23:28,
爆地點 ... 好餓
05/17 23:28

05/17 23:30,
健保局可能認為這類人"尚有"謀生能力
05/17 23:30

05/17 23:30,
怕拿來養魚
05/17 23:30

05/17 23:30,
不過一個月一萬好貴
05/17 23:30

05/17 23:35,
這一兩年政府都腦殘 檔了很多補助 村子裡很多原本都可以領的
05/17 23:35

05/17 23:35,
健保局該省的不省,不該省的卻亂省...
05/17 23:35

05/17 23:36,
殘障補助 今年全被檔光光 腦殘政府只會挖人民油脂去亂搞 SHXT
05/17 23:36

05/17 23:37,
會吵的或者有錢有勢的才領得到補助
05/17 23:37

05/17 23:40,
借轉醫學生板 感恩orz
05/17 23:40
-- 深˙淵˙之˙中 ﹒ . ) . . ﹒ . >>compi ╔══╦══╦╗╔╦══╦══╦══╦╗ ╔══╦══╦══╦══╗ ║ ═ ║ ═ ╝╚╝║ ═╣ ═╣ ═ ║║ ║ ═ ║ ║ ║ ═╬╗╔╝ ║╔╗║ ═ ╠╗╔╬═ ╠═ ║╔╗║╚═╣╔═╣ ║ ║ ═╣║║ ╚╝╚╩══╝╚╝╚══╩══╩╝╚╩══╩╝ ╚══╩══╝╚╝ -- ※ 發信站: 批踢踢實業坊(ptt.cc) ◆ From: 59.116.168.175

05/17 23:43, , 1F
規定是政府規定,醫生又不能放水,亂出殘障鑑定會吊牌的喔
05/17 23:43, 1F

05/18 00:22, , 2F
一個月租氧氣要一萬?租金我全包是沒問題。但是,我不認
05/18 00:22, 2F

05/18 00:23, , 3F
為一萬元就夠了哩!不是說還有經濟問題嗎?我先來瞧瞧。
05/18 00:23, 3F
文章代碼(AID): #1ByMDvI8 (medstudent)
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