Re: [食記] (救急)馬妞鬆餅-如果連呼吸也是一種奢侈

看板medstudent (醫學生)作者KK7783 (YeSnow)時間15年前 (2010/05/20 19:11)推噓1(1推 0噓 2→)

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最近馬妞的問題開始有各界人士出面解決，二來是原本渺無生意的巷子突然變得熱鬧，莉麗姊要我在這邊跟廣大的鄉民們說聲道謝^_^ 某些報社的記者和一些相關團體聽聞健保局實施補助有地區差異化的事情感到關心，有多數採訪人員都是突然來訪的，讓莉麗姊有點驚訝。他們看到堅強的莉麗姊努力帶領妹妹生活，什麼事都盡量自己來做，(例如自已盡力自己駕著輪椅用萎縮的雙手收盤子……) 他們覺得非常感動。我們也深入了解了為什麼莉麗姊的高壓氧氣製造機，會因為沒有做氣切手術而被沒收的事情。莉麗姊說，她從小小兒麻痺，胸腔無法正常收縮，所以能吸取的氧氣量較少，這也就是今日會使用製氧機維持生命的原因，每天要陸陸續續吸十六個小時，然後再從房間出來幫忙店內的事情，或者跟來吃鬆餅的顧客樂觀地聊天說笑，每隔幾三十幾分鐘就要回房間再吸一下氧氣，不斷重複動作。 (電費也因為這樣一個月林林總總需要萬元以上。) 她就像一隻沒有氧氣的魚，不時想要探出頭看看外面的世界，但也需要氧氣允以生存。至於機器她目前才使用一年多左右就要被收回去了。當然我也好奇為什麼既然製氧機才使用一年多，那這些年來她是怎麼不依賴製氧機活下來的呢？「就讓自己努力吸多一點空氣，撐個幾天或一陣子，如果因為缺氧昏迷了，　那就請妹妹打１１９將我送到醫院吸氧氣。」莉麗姊講得很冷靜的樣子。可是我聽了卻感到有點難過，為什麼上天要讓她要受這種罪呢？如今有了製氧機，可以方便她在家吸取氧氣，她就完全不用因為突然在家缺氧，然後還要舟車勞頓要救護車載去急救。（那如果萬一急救來不及，莉麗姊不就要提早見上帝了……？）製氧機被收回去，還會牽連到妹妹又要一邊照顧她一邊做生意，一定會被累垮的。這也就是莉麗姊會感到難過的原因，莉麗姊的堅強意志就是不希望麻煩自己的妹妹太多。某記者來採訪，他跟莉麗姊說她要去迴避一下，莉麗姊還笑著問他怎麼了，某記者才坦白說他看到莉麗大姊有點難過，眼淚在打轉的感覺，莉麗姊還揶揄他說這有什麼好難過的，只不過是需要吸個氧氣而已。那位記者拍完一些影片便回去了，但是他還不斷為了莉麗姊的事情打電話去北部健保局求證，健保局跟記者說，在北部的話，按照莉麗姊這樣小兒麻痺胸腔無法擴張的病症，如果是在台大醫院檢測的話，是絕對允許通過申請氧氣機的補助。那麼問題就問出個端倪了，同樣的病症為什麼在北部可以，南部卻不行呢？莉麗姊的檢測是在屏東的某幾間還算大的醫院去檢測，但是卻沒有通過。有鄉民建議說可以請莉麗姊去一些比較大的醫院做檢測，可是問題在於莉麗姊並沒有辦法跑太遠，一旦缺氧就很危險，而且也無法知道有哪幾間大醫院是可以允許通過的。問題在於，整事情應該是健保局的政策和醫院的配合有南北的差異，才會導致類似莉麗姊這種小兒麻痺案例的製氧機被收回去，莉麗姊本身也有一位身障朋友也是一樣，身體情況沒有這麼嚴重，製氧機卻被收回去。（大家能夠想像為了一台製氧機，就被要求做氣切手術，喉嚨割開，然後插一根管子，　從此以後都是以插管的型態面對人群，行動更不便，而且不能說話的每一天嗎？）所以希望大家能夠重視這項問題，早日幫助類似莉麗姊這樣需要氧氣的患者，如果今天莉麗姊的案例能夠受到各界的重視，那麼以後只要有類似症狀的身障朋友，就不用再受到缺氧之苦了。在此莉麗姊要我感謝各位來自屏東、高雄、甚至外地的朋友們來吃馬妞鬆餅，還有狹路相逢的記者、律師們、屏東各大專院校的學生，謝謝你們。也感謝超級熱情的重機隊在晚上還預約整個包場，莉麗姊感謝你們大家！（如果製氧機的事情有後續，會陸續跟大家說明的，希望有爭取到好的結果。） (救急)馬妞鬆餅-如果連呼吸也是一種奢侈，詳情可以看這篇： http://blog.yam.com/kk7783/article/28699881 ※ 引述《KK7783 (YeSnow)》之銘言： : 網誌圖文版：http://blog.yam.com/kk7783/article/28699881 : 這天，我和老婆按照慣例去吃馬妞鬆餅，變成每個禮拜的習慣。 : 莉麗姊坐著輪椅，她在房裡剛吸完氧氣，依舊樂觀開心的迎接我們的到來。 : 馬妞開張的這半年多來，我們每天都是像一家人一樣開心，馬妞也不斷認真開發鬆餅， : 各種口味都有，偶爾還會做一些免費的千層糕點給大家吃。 : 隔了幾天，聽到莉麗姊用MSN跟我說她的經濟快撐不下去時，聽完我的心臟突然震了一下。 : 她說那天我們去吃鬆餅，她其實很想放聲大哭，但又不敢。 : 可是身為朋友的我們也很想安慰她。 : 莉麗姊長年坐著輪椅，她二十幾歲時某醫院的醫生說她絕對活不過三十歲， : 莉麗姊總是樂觀，她靠著樂觀活到了今天，現在已經貴庚47歲了，敵過無數命運。 : 她也十幾年來從事相當多的身障人士的輔導， : 雖然她偶爾覺得說那些身障人士總是懷著悲觀過日子，相處久了容易被悲觀感染， : 但是莉麗姊從來就不怕，依舊擁抱著樂觀，相信她所屬。 : 莉麗姊需要每天吸取適量的氧氣才能生存，這些氧氣由製氧機製造， : 然而現在莉麗姊碰到難關了，健保局說要只要沒有做氣切的手術， : 就得把補助的製氧機沒收回去，也不允與補助。 : (所謂的氣切，就是把喉嚨割開，然後插一根管子，然後永遠就這樣插著管子……) : 但是莉麗姊的身體狀況相當健朗，只要吸氧氣即可， : 不需要做到這麼激烈且摧殘身體的氣切手術就可以生存，但是健保局仍無法通融， : 現在還在想其他辦法。 : 製氧機一台市價30萬，若是用租的則需要每個月1萬元，連呼吸都是一種奢求… : 馬妞的鬆餅做的又大又好吃，但是這個月的房貸和萬元電費都快繳不完， : 又面臨到生命的危機，我們聽到這邊躲在家裡為馬妞她們感到心疼。 : 現在她們仍舊抓住最後一根稻草，持續努力開店， : 看是否能用自己的能力賺足這台製氧機。 : 我們是窮學生，能做到的就是只有去她們那邊吃鬆餅，好讓她們度過這次難關， : 這麼好吃的鬆餅如果關閉，都是我們所不樂見的>"< : 我也偷偷匯了一點錢給馬妞鬆餅，雖然不多，但是希望她們能撐過去。 : 也希望在屏東的朋友們能夠有空去吃吃他們的特製鬆餅，這樣就可以幫助到她們了！ : 一塊鬆餅等於無限的屏東溫情，請大家告訴大家。 : 不知道地點可以看這裡的地圖。 : 馬妞鬆餅路線圖：http://0rz.tw/QxYmh　　　(從國立屏商技到馬妞鬆餅) : 馬妞鬆餅街景圖：http://0rz.tw/kRg2u (街景圖拍攝時間那時馬妞還沒開幕) : (所以沒有圖，地點在達亞大樓對面) : －－ : 馬妞個人部落格：http://www.yes98.net/home/space.php?uid=5857&do=blog&id=30150 : 馬妞鬆餅部落格：http://tw.myblog.yahoo.com/lilymma/ : 　　　　　　　　＜只想延續呼吸與完成心願的莉麗＞ : 　　　　　　　　　　　　2010-05-14 16:29 : 五月十三日...接到居家護理打來的電話...莉麗你的呼吸器健保局沒通過... : 所以今後你可能機器要用租的..一個月一萬....天哪!!!!!!!!! : 好貴的呼吸.....連房貸都快繳不出來的日子....我怎麼又付得起呼吸的錢... : 上帝....這個玩笑開的好大哦!!!!我一直努力的過著有恩賜的日子... : 我一直努力的學習要靠著?凡事都得勝的日子...但.........這通電話.. : 讓我完全失去力量...讓我不知道怎麼去接受一個月要花一萬才能讓呼吸可以順暢.... : 讓我可以完成小小的夢想出門散心...就算不能完全的自由... : 但至少還可以偶爾出個門...我不敢在妹妹面前大哭一場... : 只好忍著所有的情緒努力的問朋友...問醫生...當然心裡喊著問上帝.... : 為什麼....為什麼是這種局面???我請羽妍為我禱告...因為我無力了... : 我被打敗了...開始往壞的地方去想...心裡想著是不是只要機器拿走... : 我就該去見上帝了...妹妹也可以不用為了照顧我而辛苦的經營鬆餅屋.. : 她可以去嫁人了...她自由了....但羽妍要我也禱告...不要放棄... : 我小聲的禱告...上帝?決定吧!!!我沒準備好見..但如果一定要走這一條... : 我只好接受...(對不起...寫下不去了) : 　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　－－引用自馬妞莉麗姊網誌 : －－－－ : 馬妞鬆餅街景圖：http://0rz.tw/kRg2u : 本文引用羽研網誌：http://www.yes98.net/home/space.php?uid=6&do=blog&id=30056 : 　　　　　　　　　　＜如果連呼吸都是一種奢侈.....＞ : 　　　　　　　　　　一個只想延續呼吸與完成心願的莉麗.... : 接觸了生病的病人，才知道自己能夠如此自由的行走是多麼的幸福。 : LILY從小小兒麻痺，因而造成肺部無法正常運作，妹妹珊珊為了照顧她， : 就在家裡開了一間鬆餅屋--＜馬妞鬆餅屋＞。 : 珊珊本身也有梅爾尼氏症，有平衡的問題，一暈眩起來就無法站立。 : 感謝大家，在鬆餅屋成立初期，為了印製海報需要印刷費，家人們還幫助過他們， : 買了他們的鬆餅券。讓他們可以度過難關。也因此現在鬆餅屋也常常是送出祝福的小窩。 : 只是現在，面臨了更大的難處。 : 今天，LILLY敲我說，她的製氧機健保補助使用只到五月10日， : 五月10日之後就必須用租的，一個月一萬元。 : 沒有這製氧機(單價30萬)，他就無法維持正常的生命。 : 天阿，何苦這樣磨難人呢！ : 麗莉，是個樂觀的女生，儘管從小就不能自由行走，而且常受病痛所苦， : 進出醫院與手術房不知多少次，她依然樂觀面對。 : 甚至還常常安慰勸勉其他生病的、身心障礙的弟兄姐妹。 : http://www.yes98.net/home/space.php?uid=5857 馬妞鬆餅屋在YES98的家 : 馬妞鬆餅屋在屏東市靠近國仁醫院的一條小路裡。 : 雖然他們也在屏東，可是羽妍卻是在98這裡因為花主播才認識LILY與珊珊的，真是奇妙 : 每個月的營業額用來支付相關醫藥費、生活費及營業成本就差不多了， : 還面臨房屋貸款壓力，現在又出現了這個難題，如果我們願意關心在高雄的爺爺， : 是不是我們也願意來關心我們的家人，這對堅強與病魔對抗的姐妹花呢？ : 我知道家人們才剛面臨一場不太能接受的事件，也都在受傷的當中， : 但是我們不應因這樣而不再勇敢去愛人，不是嗎？ : 親愛的家人們，給予這對姊妹花鼓勵與支持，讓我們憑著信心與勇敢再愛出去！！ : http://www.yes98.net/home/space.php?uid=5857 馬妞鬆餅屋在YES98的家 : 如果你也願意實質的來幫助他們， : 除了跟羽妍連絡，也可以直接跟LILY連絡喔^^，謝謝大家! : -------------------------------------------------------- : ＊來自北台灣的溫暖--- 依婷姐姐的來信 : 羽妍 : 我想幫助她們，但買下那台製氧機，應該是一勞永役的辦法，否則每個月都要擔驚受怕。 : 我拋磚引玉，奉獻一萬元，你發起募款好嗎? : 錢要怎麼匯給她們？ : 依婷姐 : (GOODTV訪問前台灣電視公司高階主管沈依婷小姐 : http://www.goodtv.tv/mag_article.php?id=700 ) : ＊謝謝kunlin 願意贊助一萬元，使LILY可以購買高壓氧製造機， : 　謝謝kunlin 在LILY生命中所做的。 : ＊羽妍的同事表示願意當臨門一腳，贊助一萬元，當募款到最後一個的時候， : 　讓他也參與有份，感謝大哥。 : ＊謝謝不具名的好朋友贊助五千元，謝謝妳。。。。 -- ▏ ◢◣ ◣ ▊ ▼ ● ◤◤ ◥◣ + γ γ ˍ ▍ ◢ 　◥◥◥◥ ◤ ▅◣ ◤ 三檔！ γ＋ γ ▕葉▏ ▋ ◢ ★ ◣◣◤◤//|◥ ◤ + γ γ ▕雪▏ ▊▋ ▉ >◥ ◤◤// / ◣ ◤ P2個版：kk7783 ￣ ▉▊ ▊ ＋ ◥<\ \◣◣ ★ ￥ http://blog.yam.com/kk7783 █▉ ▋ ﹂ ◤ ◥◥◣ ◣◥ ◆ ■ 不是為了有名但是不用無名 -- ※ 發信站: 批踢踢實業坊(ptt.cc) ◆ From: 203.64.133.233 ※ 編輯: KK7783 來自: 203.64.133.233 (05/20 19:12)