[分享] 腦性麻痺：郭書瑋
全文：http://blog.xuite.net/unlimiter1001/unlimiter/25429517
書瑋雖是一個腦性麻痺者，但是很有自己的想法，也很獨立，
若各位有什麼資源可以協助他，也請多給予協助。
書瑋的部落格：
http://tw.myblog.yahoo.com/abc0823tw/
書瑋自行至基金會使用溝通筆：
http://blog.xuite.net/unlimiter1001/unlimiter/25407967
自傳(全文轉自書瑋的部落格)：
我叫郭書瑋，民國75年出生於台北內湖。我是一位多重障礙的腦性麻兒，
是因為於出生時缺氧造成的，嬰兒期時因無法順利進食，再加上行動不便，
造成身體虛弱。三歲時才可勉強握著助行器跌跌撞撞的行動，雖然因為行動不便，
常常因跌倒造成頭破血流，但我還是很努力的學習如何正常的行動，
不因學習受到障礙而氣餒，因為我有一位細心照顧我的媽媽，
總是處處鼓勵我要堅強向上，讓我從不因為老天給我不便的身軀而自暴自棄。
我父親的工作是自由業，開計程車時間比較彈性方便和媽媽輪流照顧我，
從小家人為了讓我多接觸人群，都會經常帶我到公園、市場、郊外散步，
讓我有樂觀開朗的個性；我和外婆及舅舅、阿姨們都住在同一個社區，
也有好幾個年紀相近的表弟、表哥、表妹一起玩樂學習，
他們給予我很大的啟發與鼓勵，因為一般朋友很難接受像我這樣腦性麻痺的人，
見到了我，總是刻意的保持距離。表達能力不好的我，只有藉由這些表兄妹來學習。
升小學時侯聽說屏東勝利之家專收腦性麻庳機構，有用電腦教學，
於是媽媽送我到屏東住校讀一年，在那裡有跟我一樣行動不便及口齒不清的朋友們，
讓我終於有夥伴的感覺，還有關心與照顧我們的阿姐和輔導老師，有一種被愛的感覺。
假日爸媽會來接我回家，每次要分離時我都大吵大鬧，因為離家太遠了。
二年級又回到博愛，三年級時教育部規定特殊的學生要回規正常學校，
又轉回到內湖區的碧湖國小的啟智班上，我有去普通班跟同學一起上課，
解剖青蛙、電腦、音樂課，普通的同學及老師較沒有耐心，
感覺上在歧視我，雖然我不能表達，但我很想對他們說，這也不是我願意的，
為什麼不能接受我，讓我很傷心，一路走來的學習是孤單的。
後來只有上了一學期又回到啟智班，但班上的保育媽媽很有愛心的幫我及照顧我，
假日會到家跟我研究聖經，講些做人的道理，在國小的記憶有傷心也有快樂。
國中在北市啟智學校，媽媽早上用輪椅送我上交通車，下午再接回家，
到校時有同學幫忙推進教室，教室上有活動用助行器，我最喜歡每週的戶外教學，
可以到處去參觀，參觀前老師都會先解說內容，如參觀美術館等，
因此我記得很多事物，雖然表面上一般人會認為我們學習困難，
但實際接觸後都體認到，我吸收的比一般人更多，而且更認真；
那是因為我珍惜每次學習的機會，像我們這樣的孩子，學習的機會比一般人少很多，
所以我必須要比別人更認真才行。老師們知道我喜歡電腦，
於是設計比較容易操作的工具給我使用，真的很感謝這些老師和學校。
他們會以我的缺陷來考慮課程，讓我們也和一般人一樣可以享受光輝燦爛的生命。
例如學校的物理治療和語言治療課都是我最喜歡的，
因為透過這些課程我學會了利用電腦來做語言表達，
物理治療與水療課協助我有好的體能可以做我想要做的活動，
幫助我伸展肢體及增加行動上的能力，讓我可以在學校中與同學們打成一片，
能適時的跟上同學們的步調，參加更多的校內活動。
很榮譽的在國中畢業時得到了市長獎。
高中也是就讀於啟智學校，老師同學都不一樣，上課內容也有些不同，
物理治療老師開始教我使用電動輪椅，令我不禁的深深愛上了它，
一台小小的電動輪椅，它展開了我的新生命樂章讓我的生活延伸到無限寬廣。
它可以安全又迅速的帶我到我想去的地方，對於連站都有問題的我，
這是何等珍貴的自由行動能力啊。於是我請媽媽幫我買了一台，
好讓我在學校以外的世界自由自在的。
特殊電腦設備的輔助，讓我這連原本獨自按一個按鍵都要花上大半天的我，
可以正確又有效的控制電腦，讓我遨遊於網路世界，對於沒什麼朋友的我，
讓我找到生命的另一的意義。由於我在學習上的進步及改變，
學校老師推薦我參加兩千零四年資訊科技輔具運用研討觀摩會，
並得到個案應用比賽第一名。
因為腦性麻痺的限制，無法融入一般社會生活，
我的興趣僅限於聽音樂、看電視及上網，我的願望是希望成為一位正常的孩子，
可以成為音樂家到處去旅行而不受行動不便的身軀所困，更想當一位電腦工程師，
重要的是可以自己賺錢養家。但我知道這對我來說，都是遙不可及的夢想，
我不會氣餒，我會在現有社會環境的資源中，找到適合我的角色。
就快高中畢業的我，首先想要到學校當義工，協助像我這樣的人，
去學習有用的工具來發揮他們內心的想法。我計劃在這段期間努力進修電腦，
因為電腦能表達出我心中的想法，利用電腦，達到自給自足的目標，
不讓父母操心，才是最實際的。
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