[分享] 人工電子嘴 一張紙一枝筆溝通無礙
這篇文章是今年觀摩會我分享的主題，
主要是描述如何針對一個腦麻朋友的需求來改善溝通輔具的使用，
文章：http://blog.xuite.net/unlimiter1001/unlimiter/28451870
簡報：http://blog.xuite.net/unlimiter1001/unlimiter/28581145
影音：http://blog.xuite.net/unlimiter1001/unlimiter/28598607
影音是這次報告時有使用到的部分，下面的影音是更詳細的介紹，有興趣可以再看。
20090714 書瑋至科技輔具基金會試用溝通筆
http://blog.xuite.net/unlimiter1001/unlimiter/25407967
20090716 與書瑋討論常用句溝通簿的內容
http://blog.xuite.net/unlimiter1001/unlimiter/25461227
20090721 書瑋問路 (請帶我到捷運站)
http://blog.xuite.net/unlimiter1001/unlimiter/25579146
20090728 書瑋至基金會調整溝通筆 (製作洞洞板效果)
http://blog.xuite.net/unlimiter1001/unlimiter/25661571
20090728 書瑋至基金會調整溝通筆 (聊天板版面調整)
http://blog.xuite.net/unlimiter1001/unlimiter/25681852
20090730 書瑋至基金會調整聊天板
http://blog.xuite.net/unlimiter1001/unlimiter/25734073
20090831 書瑋至基金會調整常用句溝通簿
http://blog.xuite.net/unlimiter1001/unlimiter/26434538
20090831 書瑋用溝通筆演奏小星星
http://blog.xuite.net/unlimiter1001/unlimiter/26435400
20090831 書瑋用溝通筆向台北市政府團隊詢問有關內湖捷運線營運事宜
http://blog.xuite.net/unlimiter1001/unlimiter/26442774
20090915 書瑋至基金會調整版面
http://blog.xuite.net/unlimiter1001/unlimiter/26788874
書瑋至台北市政府交通局建議增設低底盤公車路線
http://blog.xuite.net/unlimiter1001/unlimiter/28219854
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內文：
第一次接觸：
2009年5月21日，書瑋打電話到基金會來詢問輔具的相關問題，這是我與他的第一次接觸。
剛開始書瑋勉強用口語的方式說出「喂，我想要買…」，
之後我聽到的聲音就是伊伊喔喔…，書瑋很努力想要讓我知道他在表達什麼，
我也很努力想聽懂他要表達的話，可是口語清晰度不佳，
實在無法清楚瞭解他打電話來的用意。
之後我便詢問書瑋有無使用MSN，書瑋回答：「有。」
我迫不及待的把我的MSN告訴他，並請他加入我，就此我們便在線上展開對談。
在MSN的對話記錄中，書瑋表示他的軌跡球故障了，想要再買一個軌跡球，
但他沒有足夠的錢可以購買，之後詢問了補助等相關問題…，在MSN的交談中，
溝通的速度雖然依舊緩慢，但透過文字的傳遞，最少讓我知道書瑋來電的用意。
當時我注意到書瑋的口語清晰度不佳的問題，所以我在MSN中傳了一段影片給他看，
影片中的阿華使用溝通筆(人工電子嘴)拼音組句，
書瑋看完後說：「我想要拜訪基金會。」
並詢問基金會附近有無捷運站，在告知最近的捷運站是忠孝新生站後，
書瑋說：「七月再去。」
拜訪基金會：
2009年7月14日，書瑋依約前往基金會，當時他是由一位美麗的警察姊姊推上五樓的，
原來當時書瑋不知道基金會的確切位置，
所以到新生南路及仁愛路交叉口的警察局去尋求協助，
警察姊姊覺得他是來找我們的，就協助書瑋，把他帶到基金會來。
書瑋當時是獨自一人駛著電動輪椅前往基金會的，
為什麼會約七月才能來拜訪基金會也是有原因的，
原來五月時內湖捷運線還未開通，出門並不方便，
而書瑋出門是駛著電動輪椅，所以可以搭乘的交通工具並不多，
而捷運是其中的一個重要選項。
書瑋的肢體不方便，是屬於徐動型的腦性麻痺者，
他的口語清晰度不佳，但懂得注音符號，並能透過指認拼音的方式與旁人溝通，
但這樣有一個缺點，那就是必需由別人拼出他所指認的符號，代替他發出聲音。
常用句的建立：
溝通筆對於像書瑋這樣的腦性麻痺者而言，提供了很大的協助，
就像多了一個可以發出聲音的嘴巴一樣，
讓他可以主動且有尊嚴的表達他心中的話給對方知道。
在這段期間，書瑋平均一至兩個禮拜就會到基金會來調整溝通版面，
第一步調整的就是常用句，每個人每天都有自己需要不斷使用的句子，
這種句子稱為「常用句」，若能事先建立常用句，則可以省去拼音組句的時間，
常用句的建立有助於提升障礙者與他人的溝通效率。
一開始我們選擇使用的是翻頁簿，讓書瑋用翻頁的方式翻到他想要表達的句子，
再透過溝通筆去點選發聲，可是從觀察書瑋與其他人的實際互動中，
發現他在翻頁時，搜尋常用句及翻頁的動作耗費了太多的時間，
溝通效率雖有提高，但是效果並不顯著。
在試過幾種不同的方法後，最後決定將常用句的概念轉移到可以開闔的板子上，
板子上方放置所有的常用句，讓書瑋可以看到每一個編號所代表的常用句為何，
板子下方則是使用有編碼的記憶貼紙，透過拼音的方式組成常用句，
並記憶在板子下方的貼紙中。
對生活的改變：
自從開始使用溝通筆後，書瑋在每次出門前，
都可以針對要去的地點先拼好需要用到的句子，並記憶在記憶貼紙上。
除了透過溝通筆表達自己的想法外，亦可以避免別人因誤會產生的困擾。
例如書瑋在前往麥當勞買雞塊前，可以事先儲存「我想要買一份雞塊，謝謝」，
在播電話給別人前，也可以事先將要說的話儲存在記憶貼紙上，
這樣就可以讓別人清楚瞭解他想要表達的事情。
除了解決生活中溝通的問題外，書瑋亦透過溝通筆發聲來表達一個小市民的心聲。
前陣子內湖線傳出可能停駛的狀況，這對書瑋來說真是一個天大的壞消息，
於是書瑋便寄了封e-mail，並錄製一段影音給台北市政府，希望市府能重視這個問題。
以下即為台北市政府的後續處理狀況：
捷運的長官您好：
我是一位腦性麻痺者，希望長官在要保住木柵線時，請不要忘記內湖線的捷運乘客。
市民表示捷運真的為身心障礙者帶來很大的方便，希望不要為了木柵線而停駛內湖線，
希望能再多多為了身心障礙者的福利著想，也能在捷運內再多增設無障礙空間，
或是將開關門的秒數延長，將能更方便身心障礙者的搭乘。
市民已留下聯絡方式供局處人員電話聯絡，因市民言語較不方便，請務必耐心傾聽。
敬請相關單位參酌
市民要求此案件處理結果以電子郵件回覆
回覆機關：大眾捷運股份有限公司
親愛的市民您好：
您致電1999市民熱線反映事項，已交由本公司辦理，本公司相當重視並說明如下：
有關木柵內湖線營運通車以來發生系統不穩定，
目前臺北市政府捷運工程局、系統承商及本公司正積極進行調整系統設備，
木柵內湖線每日旅客運量超過15萬人，一旦停駛，
對民眾的權益及平面交通影響層面甚鉅，鑑此，臺北市政府仍審慎評估中，
針對日前媒體大幅報導「棄湖保柵」之說，市長已公開澄清，並無此事。
為改善現階段木柵內湖線系統不穩定的狀況，
市府已要求系統承商龐巴迪公司提出包含網路及傳輸系統的全面完整改善方案，
並分階段陸續進行中。
因應龐巴迪公司進行沿線車站的「UPS連線」作業與部分電腦程式升級，
本週末六、日（8月29、30日）本公司持續配合實施全日暫停營運，
同時啟動兩線「免費接駁公車」，並備有復康巴士，若您有需要，可洽車站服務人員，
本公司將會儘速為您聯絡安排。
本公司對於捷運系統內無障礙空間之推動，一向非常重視，
除規劃設置各項無障礙設施、標示外，並對服務人員進行相關服務訓練；
近年來為持續推動無障礙環境之改善，
除定期參加「台北市無障礙環境推動委員會」(每3個月召開一次)，
與無障礙團體委員及專家學者面對面研商規劃改善舊有之無障礙設施外，
亦不定期邀請各障別之委員至捷運車站會勘捷運舊有或新增、試辦之無障礙設施，
並依據委員提出之建議進行相關設施之改善工程。
本公司將持續檢討現有之無障礙設施，
俾利提供更加優質、貼心的服務給所有身障旅客。
有關您建議延長列車靠站開關門秒數，
本公司將於考量列車整體運行、維持班距水準及車站人潮狀況後，視情況進行調整。
隨著科技的進步，書瑋不再受限於肢體與口語的不便。
如果說電動輪椅可以讓書瑋到各地去探險，
那麼人工電子嘴就是讓他可以暢所欲言的工具，有了輔具的協助，
除了讓書瑋的生活更加便利外，也能適時捍衛自己的權益，表達想法給其他人知道。
另書瑋亦憑自身對電腦的瞭解與熱忱，跟上時代的潮流，
自行架設了一個部落格與大家分享輔具相關的知識。
部落格的名稱叫『科技輔具宣導天使-書瑋』，
網址是http://blog.xuite.net/abc0823tw/abc0823tw，
各位有空可以上去留言，並替書瑋打打氣。
附錄：書瑋的自傳
我叫郭書瑋，民國75年出生於台北市內湖。
我是一位多重障礙的腦性麻痺者，腦麻是因為出生時缺氧所造成的，
嬰兒期因無法順利進食，再加上行動不便，造成身體虛弱。
三歲時才可勉強握著助行器跌跌撞撞的行動，雖然因為行動不便，
常常因跌倒而頭破血流，但我還是很努力的學習如何正常的行動，
不會因學習有障礙而氣餒，我有一位細心照顧我的媽媽，
總是處處鼓勵我要堅強向上，讓我從不因為老天給我不便的身軀而自暴自棄。
我父親的工作是開計程車，因時間比較彈性，方便和媽媽輪流照顧我，
從小家人為了讓我多接觸人群，都會經常帶我到公園、市場和郊外散步，
讓我有了樂觀開朗的個性；我和外婆及舅舅、阿姨們都住在同一個社區，
也有好幾個年紀相近的表弟、表哥、表妹一起玩樂學習，
他們給予我很大的啟發與鼓勵，因為一般朋友很難接受像我這樣罹患腦性麻痺的人。
見到我，總是刻意的保持距離。表達能力不好的我，只有藉由這些表兄妹來學習。
升小學的時候，聽說屏東勝利之家是一個專收腦性麻痺的機構，裡面有用電腦教學，
於是媽媽送我到屏東住校就讀一年，在那裡有跟我一樣行動不便及口齒不清的朋友們，
讓我終於有夥伴的感覺，還有關心與照顧我們的阿姐和輔導老師，有一種被愛的感覺。
假日爸媽會來接我回家，因為離家太遠的關係，每次要分離時我都大吵大鬧。
二年級又回到博愛，三年級時因教育部規定特殊的學生要回規正常學校，
又轉回內湖區的碧湖國小啟智班，當時我有去普通班跟同學一起上課，
課程內容有解剖青蛙、電腦、音樂課等，普通班的同學及老師較沒有耐心，
我常感覺在歧視我，雖然我不能表達，但我很想對他們說，
身體的障礙也不是我願意的，為什麼不能接受我，讓我很傷心，
一路走來的學習是孤單的。後來上了一學期後又回到啟智班，
班上的保育媽媽很有愛心的幫我及照顧我，假日會到我家一塊研究聖經，
講些做人的道理，在國小的記憶有傷心也有快樂。
國中在台北市啟智學校上課，媽媽早上用輪椅送我上交通車，
下午再接回家，到校時，有同學幫忙推進教室，教室裡有活動用的助行器，
我最喜歡每週的戶外教學，可以到處去參觀，參觀前老師都會先解說內容，
因此我記得很多事物，雖然表面上一般人會認為我們學習困難，
但實際接觸後都體認到，我吸收的比一般人更多，而且更認真；
那是因為我珍惜每次學習的機會，像我們這樣的孩子，
學習的機會比一般人少很多，所以我必須要比別人更認真才行。
老師們知道我喜歡電腦，於是設計比較容易操作的工具給我使用，
真的很感謝這些老師和學校對我的幫助。他們會以我的缺陷來考慮課程，
讓我們也和一般人一樣可以享受光輝燦爛的生命。
我最喜歡上學校的物理治療和語言治療課，
因為透過這些課程我學會了利用電腦來做語言表達，
物理治療與水療課協助我有好的體能可以做我想要做的活動，
幫助我伸展肢體及增加行動上的能力，讓我可以在學校中與同學們打成一片，
並能適時的跟上同學們的步調，參加更多的校內活動。
我也很高興能在國中畢業時，得到市長獎，我覺得很榮譽。
高中時，我也是就讀啟智學校，老師和同學都不一樣，
上課內容也有些不同，物理治療老師開始教我使用電動輪椅，
這一用讓我不禁的深深愛上了它，一台小小的電動輪椅，
它展開了我新的生命樂章，讓我的生活延伸到無限寬廣。
它可以安全又迅速的帶我到我想去的地方，對於連站都有問題的我，
能夠再一次自由行動，這是何等珍貴啊。
於是我請媽媽幫我買了一台，好讓我在學校以外的世界得以自由自在的行動。
特殊電腦設備的輔助，讓原本獨自按一個按鍵都要花上大半天的我，
可以正確又有效的控制電腦，順利遨遊於網路世界，
對於沒什麼朋友的我，讓我找到揮灑生命的另一個平台。
由於我在學習上的進步及改變，
學校老師推薦我參加2004年的資訊科技輔具運用研討觀摩會，
並得到個案應用比賽第一名。
因為腦性麻痺的限制，無法順利融入一般的社會生活，
我的興趣僅限於聽音樂、看電視及上網，我的願望是希望能成為一位正常的孩子，
可以成為音樂家到處去旅行而不受行動不便的身軀所困，
更想當一位電腦工程師，重要的是可以自己賺錢養家。但我知道這對我來說，
都是遙不可及的夢想，我不會氣餒，我會在現有社會環境的資源中，
找到適合我的角色。就快高中畢業的我，首先想要到學校當義工，
協助像我這樣的人，去學習有用的工具來發揮他們內心的想法。
我計劃在這段期間努力進修電腦，因為電腦能表達出我心中的想法，
利用電腦，達到自給自足的目標，不讓父母操心，才是最實際的。
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