Re: [問題] 關於雷特氏症

看板sp_teacher (特教老師)作者MOTCT (竊鉤者誅，竊國者侯)時間18年前 (2007/09/06 20:35)推噓1(1推 0噓 0→)

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※ 引述《petitelucie ( )》之銘言： : 班上有名孩子是少見的雷特氏症 : 特徵是會一直攪手且只會出現在女生身上（男生有此病者無法存活） : 雙臂會不自主揮動走路步伐不穩連點頭和搖頭都不能 : 要知道他的想法時需要有他人協助固定肘部再讓她指（拍）到正確的答案 : 但是這孩子的認知大約有到小學三四年級的程度（目前國二） : 很想要進一步幫助她 : 不過網路上搜尋到此正的資料不多 : 想看看有沒有特教老師知道可以去哪裡查詢和雷特氏症相關的資料 : 感謝喔︿︿ : 推 rosecalla:http://140.127.81.13/a_define_6.htm 218.169.73.104 09/03 23:08 : 推 petitelucie:感謝回答喔不過我想知道的是有沒有 61.230.41.236 09/05 22:37 : → petitelucie:類似『雷特氏症』專家之類的資訊 61.230.41.236 09/05 22:37 你問一下中榮（台中榮總）兒童醫學部 http://www3.vghtc.gov.tw:8082/ped/rett/rett.htm 遲景上主任跟許乃月醫師應該都可以問（這兩個是台灣第一篇Rett Sydrome的報告人）另外問一下（衛生署）國民健康局 http://www.bhp-gc.tw/front/bin/ptdetail.phtml?Part=Rett_Synd&Category=123889 可供諮詢的單位大概不出那幾家： http://www.bhp-gc.tw/front/bin/ptlist.phtml?Category=82298 附：父母常碰到的問題（註：老師也可以參考） *患童會呈脊椎側彎－需骨科或復健科醫師協助。 *有些會出現抽搐或癲癇症狀－需小兒神經科醫師協助治療。 *生長會遲緩－通常導因於餵食困難－需營養師協助。 *骨折－通常因骨骼疏鬆而引起－需補充高鈣食物。 *躁動－通常認為是患童無法與外界溝通而引起－需適當安撫，包括撫摸、環境安靜、聽音樂、餵可口食物，必要時請小兒神經科醫師協助。 *便泌－患童常有之問題，會導致病童非常難過，給予適當之水份，及攝取高纖維食物改善 -- "M-I-C-K-E-Y M-O-U-S-E" MICKEY MOUSE MARCH FROM "FULL METAL JACKET" -- ※ 發信站: 批踢踢實業坊(ptt.cc) ◆ From: 59.115.1.242